Dialog na rzecz elastycznego systemu edukacji dla dzieci z chorobami rzadkimi - spotkanie z autorami książki oraz władzami miasta Gdańska i województwa Pomorskiego

• W jaki sposób odpowiadać na specyficzne, niestandardowe potrzeby dziecka z chorobą rzadką w ramach systemowych działań?
• W jaki sposób łączyć wspieranie funkcjonowania dziecka w różnych obszarach (edukacyjnym, społecznym, rodzinnym, tożsamościowym) z dbaniem o jego zdrowie i życie?
• Jakie działania realizowane są w Gdańsku, by w sposób inkluzyjny i holistyczny wspierać dzieci z chorobami rzadkimi i ich rodziny?

Na te i inne pytania dziennikarki Izabeli Białej odpowiedzą współautorzy książki Edukacja dzieci z chorobami rzadkimi. O Gdańskich praktykach uelastyczniania systemu, napisanej pod redakcją Joanny Doroszuk.

Wypracowanie efektywnego modelu edukacji dziecka z chorobą rzadką wymaga wieloczynnikowej analizy jego sytuacji oraz potrzeb, a także wiedzy na temat możliwości systemowych. Autorzy opisali wypracowane sposoby uelastyczniania systemu edukacji w Gdańsku, analizując je z perspektywy medycznej, psychologicznej, pedagogicznej oraz w kontekście zarządzania edukacją. W perspektywie specyfiki funkcjonowania i potrzeb dziecka z chorobą rzadką, standardowe, systemowo zagwarantowane rozwiązania wielokrotnie nie są wystarczające bądź odpowiednie. Opisywane w publikacji wyniki badań, zastosowania praktyczne czy możliwości systemowe uwrażliwiają na poszukiwanie rozwiązań indywidualnie dobranych lub dostosowanych do potrzeb dziecka.

Wdrożenie działań uelastyczniających rozwiązania systemowe nie jest możliwe bez otwartości i zaangażowania włodarzy miasta oraz województwa. W województwie Pomorskim, w Gdańsku możliwy jest dialog pomiędzy praktykami (nauczycielami, lekarzami) oraz osobami zarządzającymi zarówno w sektorze edukacyjnym jak i medycznym.

Dlatego też w spotkaniu wezmą również udział osoby reprezentujące miasto: Zastępczyni Prezydent Miasta Gdańsk ds. rozwoju społecznego i równego traktowania Monika Chabior, Pomorski Kurator Oświaty Grzegorz Kryger oraz Dorota Granoszewska – Białoszewska, kierownik Referatu Specjalnych potrzeb edukacyjnych w Departamencie Edukacji Urzędu Marszałkowskiego Województwa Pomorskiego

Podczas moderowanej dyskusji autorzy oraz włodarze zastanowią się na ile prezentowane działania mogłyby stać się elementem systemu, możliwą opcją, a nie tylko sposobem na jego uelastycznianie?